Antes Muerta que sin Silla
Cómo me Empoderé Desde la Deconstrucción
Oyirum,
Antes muerta que sin silla es el relato íntimo, político y profundamente humano de Oyirum, una mujer joven con atrofia muscular espinal que crece entre diagnósticos, quirófanos y expectativas ajenas, y que acaba encontrando en el activismo una forma de nombrarse y reconciliarse con su propio cuerpo. Con una voz aguda y cercana, la autora narra su infancia marcada por la enferme...
Synopsis
Antes muerta que sin silla es el relato íntimo, político y profundamente humano de Oyirum, una mujer joven con atrofia muscular espinal que crece entre diagnósticos, quirófanos y expectativas ajenas, y que acaba encontrando en el activismo una forma de nombrarse y reconciliarse con su propio cuerpo. Con una voz aguda y cercana, la autora narra su infancia marcada por la enfermedad, las operaciones y la incertidumbre médica, pero también por una arquitectura social (su familia) que la sostuvo cuando el mundo no sabía cómo hacerlo. En estas páginas late una idea central que atraviesa su experiencia: la enfermedad vive en el cuerpo, pero la discapacidad la crea el entorno.
A través de recuerdos que sostienen y otros que duelen, Oyirum reconstruye cómo fue comprendiendo esta diferencia esencial. La enfermedad era el cansancio muscular, el temblor y la frustración de no poder bailar; la discapacidad, en cambio, eran las miradas, las exclusiones o la imposibilidad de acceder a un simple microondas en la universidad por culpa de unas escaleras que la apartaban del resto del grupo.
Con humor, autocrítica y un amor feroz por su familia, la autora muestra cómo cada etapa vital transformó su relación con el cuerpo y cómo la sociedad moldeó, para bien o para mal, su autopercepción. A medida que crece, su identidad se entrelaza con el feminismo, la militancia estudiantil y la conciencia política que nace de la experiencia encarnada. Descubre la palabra capacitismo y entiende, por fin, que lo que le ocurría no era un fallo personal, sino una consecuencia de vivir en un mundo que no ha sido construido para cuerpos como el suyo.
Antes muerta que sin silla no es un libro de superación ni un ensayo teórico, sino un relato que combina humor, rabia, ternura y política para mostrar qué significa vivir en un cuerpo vulnerable dentro de una sociedad que aún no sabe incluir. Es una invitación a comprender la discapacidad desde dentro y, a la vez, un gesto de compañía para quienes atraviesan experiencias similares. Un libro necesario para mirar de frente aquello que casi nunca se cuenta y para entender cómo se sobrevive en un mundo lleno de barreras invisibles.
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